Последние исследования показали, что аутизм встречается у каждого 44-го ребенка в США. Иногда сглаженными являются различия детей с аутизмом от остальных по уровню умственного развития. Кроме аутизма есть 100500 заболеваний гораздо хуже. Дети из последней категории становятся аутистами, если это отравление произошло до 3-х лет. Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций.
Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
Дети. Аутизм в среднем диагностируют в возрасте около 4 лет, хотя его признаки заметны уже к двум годам, а некоторые исследователи утверждают, что можно обнаружить нарушение у младенца в 3–6 месяцев. Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм. Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких. За последние несколько лет число детей до 14 лет с диагнозом «аутизм» выросло почти в два раза: с 29 тысяч в 2018-м до 50 тысяч в 2022-м.
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
причины и факторы влияния. При признаках аутизма у ребенка родители обращаются к неврологу. Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте. «Но многие из этих характеристик вполне могут встречаться и у детей без аутизма, — предостерегает психофизиолог от поспешных выводов. Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека.
Аутизм? Кого миновало
Термин «аутизм» появился еще в 1911 году, но его понимание усложнялось в течение века. Сейчас речь идет о целом спектре расстройств разной сложности, которые объединяет ряд симптомов, прежде всего нарушение социального общения и склонность к стереотипным действиям и крайне узким интересам. Это выражается по-разному: иногда как легкая странность, наличие сверхординарных талантов в узких областях, даже гениальности, и такие люди часто удовлетворительно социализированы и успешны; но есть и тяжелые нарушения, связанные с серьезным ослаблением когнитивных способностей и невозможностью вести самостоятельную жизнь. Несколько десятилетий назад на 10 тысяч человек приходился один человек с РАС.
Растет влияние изменившихся диагностических критериев, которые позволяют ставить диагноз РАС тем, у кого раньше он был другим. По некоторым данным, каждый 68-й ребенок в мире имеет РАС. У мальчиков нарушения развития из спектра встречаются в три раза чаще, чем у девочек.
В России, как и во всем мире, число аутистов растет по мере роста возможностей диагностики и числа осведомленных в области диагностики и терапии РАС врачей-психиатров и детских психологов. Исследователи изучают нейромеханизмы, позволяющие разработать новые методы терапии для людей с расстройствами аутистического спектра, которые сейчас рассматриваются как неврологическая, а не психическая патология, как было принято ранее. Дофаминовая гипотеза — одна из самых быстроразвивающихся в науке о РАС.
В разных работах показано, что у пациентов с РАС повышено число нейронов, которые выделяют дофамин и содержат фермент тирозингидроксилазу, необходимую для его производства. Это не означает, что у таких людей много дофаминового удовольствия, — скорее, у них расстроена система вознаграждения, социальные контакты не приводят к увеличению удовольствия, зато закрепляются однообразные стереотипные действия, плохо связанные с внешними сигналами. Уже начался поиск терапии среди веществ, тормозящих неупорядоченные дофаминовые сигналы.
В исследовании Института цитологии и генетики СО РАН изучена трансгенная линия мышей, у которых отсутствует ген кальсинтенина-2, нарушения которого у людей ассоциировано с РАС, а отсутствие у мышей дает симптомы, похожие на РАС. Как оказалось, у таких мышей есть явное нарушение социального поведения: они, в отличие от мышей без мутации, в специальном тесте не стремятся чаще посетить то место в вольере, где ранее встречали других мышей. Мутантные мыши двигаются больше, но не в сторону социальных контактов.
В этой же работе показано, что у мутантных мышей значительно больше дофаминергических нейронов в системе вознаграждения головного мозга. Это исследование — еще один шаг к поиску мишени для эффективной терапии РАС среди веществ, тормозящих неспецифическую активность дофаминергических нейронов. Сейчас терапия РАС чаще всего не медикаментозная.
Но понимание нейронных механизмов расстройства помогает практикующим врачам уже сейчас: механизм болезни помогает лучше использовать и педагогические, и психологические инструменты. Об этом «Эксперт» побеседовал с известным ученым, психофизиологом, директором неврологической клиники «Прогноз» и нейропедагогического центра «Логопрогноз» Викторией Ефимовой. Нарушение удовольствия и терапия — Что такое аутизм, в нескольких словах?
Сейчас вместо слова «аутизм» используют термин «расстройство аутистического спектра», РАС. Состояние людей с этим диагнозом варьируется от отдельных черт поведения, например человек выглядит чудаком, до невозможности жить без посторонней помощи.
Сегодня мы знаем, что аутизм не единственное состояние, но спектр связанных проблем.
Это включает в себя: Классический аутизм Расстройство развития неуточненное Улучшенная диагностика Также улучшилась и сама диагностика аутизма. В прошлом многие дети, страдающие от неклассических форм аутизма, оставались недиагностированными. Сегодня мы располагаем более точными инструментами и методиками для определения наличия аутизма, даже в неявной форме.
Увеличение осведомленности и изменение общественного восприятия Больше осведомленности В отличие от прошлых лет, когда о аутизме мало что было известно, сегодня информация о нем широко распространена.
Она может заключаться в подготовке к прохождению собеседования, специальных адаптациях рабочего места или должностных инструкций. Работа — это не только выполнение трудовых операций, это еще возможность для общения и социализации. Многие аутичные люди хотят общаться в коллективе, при этом некоторые предпочитают надомную работу.
У аутичных людей отсутствует эмпатия Аутичные дети и взрослые, как и остальные люди, испытывают всю гамму чувств и формируют привязанности к близким людям. Некоторым из них действительно может быть несколько сложнее выражать свои эмоции и понимать эмоции других людей. Но этому можно учиться. Аутичные люди не способны любить Миф о том, что аутичные люди не могут строить романтические отношения, очень распространен.
Но это не так. Люди с аутизмом, как и любой человек, хотят любить, дружить и иметь близких людей. Люди с РАС никогда не смотрят в глаза собеседнику Затруднение в поддержании привычного для нейротипичных людей глазного контакта — это проявление нарушения социального взаимодействия, одного из ключевых дефицитов при аутизме Раньше считалось, что этот симптом должен быть у каждого человека с аутизмом, но это не так. Нарушения социального взаимодействия и коммуникации разнообразны, это касается и использования жестов во время беседы, и выражения лица, и интонирования голоса, и позы, и многого другого.
Самому младшему участнику был 1 месяц, самому старшему — 29 лет. У всех уже был диагноз, подразумевающий сбой в SCN2A. Но при более детальном изучении, удалось выявить 69 уникальных вариантов этого гена. Проанализировав, как различаются функции этих вариантов, ученые выяснили, что все они по-разному влияют на работу натриевых каналов.
Эти каналы, как уже было известно, имеют отношение и к аутизму, и к эпилепсии. Они представляют собой зазоры в мембранах нервных клеток и отвечают за пропуск ионов натрия. От того, насколько корректно они контролируют поток, зависит правильность работы нейронов мозга.
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
Если ты мать ребенка, больного аутизмом, я советую тебе прочитать этот отрывок вслух специально для него. Неважно, сколько ему месяцев или лет, - его душа все поймет. Ментальная блокировка Ребенок, больной аутизмом, должен понять, что, если он решил вернуться на эту планету, ему нужно прожить эту жизнь и извлечь из нее необходимый опыт. Он должен поверить, что у него есть все для тог о, чтобы жить, и что только активное отношение к жизни даст ему возможность развиться духовно. Родители ребенка не должны винить себя в его болезни. Им следует осознать, что их ребенок сам выбрал это состояние и что аутизм является одной из вещей, которые он должен испытать в этой жизни.
Только он сам может в один прекрасный день принять решение вернуться к нормальной жизни.
Я тогда только начинал работать по профессии в маленьком частном центре. И эта клиентка была у меня всего второй. Маленькая девочка с красивыми длинными волосами. Она взяла охапку игрушек и расставляла их в рядки, пока я общался с родителями. Каждой игрушке она что-то шептала, сопровождая редкие слова перебиранием пальчиками. Если кто-то пытался влезть в ее игру, начиналась истерика. Такие случаи невольно запоминаются: согласно статистике , девочек среди детей с РАС примерно в три-четыре раза меньше, чем мальчиков. Однако специалисты в последнее время все чаще говорят о необходимости пересмотра этого устоявшегося убеждения: во-первых, из-за стереотипов о поведении мальчиков и девочек в детстве диагностика РАС именно у девочек затруднена например, от мальчиков ожидают больше физической и социальной активности, а для девочки «нормально» быть стеснительной, спокойной. Во-вторых, основные методики диагностики аутизма были апробированы и проверялись преимущественно на детях мужского пола.
Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено. Меня поразили родители этой девочки. Семья выглядела очень сплоченной, крепкой. Родители действовали как римские легионеры: увидели проблему, подняли щиты и двинулись вперед, преодолевая ее. Работали слаженно, помогая друг другу. Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет. Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте. Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог. У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям.
Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей. И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших. Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь. Были те, кто возил ребенка по всему миру, пытаясь вылечить, кто боролся, не жалея себя, и кто сдался при первых трудностях, решив оставить все как есть. И в каждом случае конечный результат был разным. Читайте также «Главная боль — этичность происходящего» Автор «Нестрашной книги о раке» Полина Шило — про свой бестселлер и состояние дел в российской онкологии Нужно понимать, что расстройства аутистического спектра — не просто проблема отдельного ребенка. И что семья, которая пришла на консультацию, — это единая система. Эти люди приспособились друг к другу, к сложному диагнозу, к непониманию окружающих, к очередям в поликлиниках, к резким переменам в жизни.
Они выжили как целостная единица, чем уже представляют ценность. Семья столкнулась с проблемой и, как живое существо, эволюционировала, чтобы сохранить себя, претерпев при этом внешние и внутренние изменения. Поэтому и помогать нужно не отдельному ребенку, пытаясь «излечить аутизм». И не отдельному родителю, превращая его в идеального бегуна на дистанции от кабинета к кабинету.
Некоторые исследования показывают, что возраст родителей также имеет значение. Но утверждение, что при рождении первенца после 35 лет, риск у малыша получить отклонения в развитии мозга выше было оспорено. Поводом к сомнениям стали условия исследований.
Не учитывалось, что матери проживают в разных социальных и экологических условиях, ведут разный образ жизни. Значит — невозможно выявить общую закономерность влияния только возраста родителей. Отдельно стоит упомянуть недавно снова ставший актуальным вопрос: аутистами рождаются или становятся? Расстройства аутического характера стоит рассматривать как врожденную предрасположенность. Которая может не проявиться никогда. РАС любого вида не являются результатом изменения структуры головного мозга или его отравления. Никакой препарат, вакцина или воздействия другого типа в первые месяцы жизни, не способны вызывать болезнь.
Это — мифы о расстройстве. Но спровоцировать развитие, проявление симптомов, при наличии предрасположенности у младенца, отравление вполне может. Medicine Baltimore.
Корреспондент 66. RU Екатерина Журавлева встретилась с тремя семьями, воспитывающими ребят с РАС, и узнала, чего им стоит ежедневно и на протяжении многих лет бороться за нормальную жизнь для своих детей. Три истории. Аня и Полина У нас проблемы начались в одиннадцать месяцев, когда Полина заболела ветрянкой. У нее вообще идеальное здоровье было. Поэтому тогда педиатр посчитала, что она легко перенесла заболевание, и через три недели после его начала нам поставили плановую прививку АКДС это класс комбинированных вакцин против трех инфекционных заболеваний: дифтерии, коклюша и столбняка, — прим.
Фото: 66. RU Она просто сломала ребенка. Я не против прививок, и мои дети привиты, но когда организм Полины боролся с ветряночным вирусом, то на дополнительные вирусы началась аутоиммунная реакция. Организм убил все, что мог убить, в том числе нервные связи, которые были у ребенка. Именно тогда была первая истерика, я не могла успокоить дочь буквально сутки, она орала и орала. Помню, что так выбесилась из-за этого. Я не понимала, что происходит, у меня ребенок в этот момент умирал, можно сказать. RU После этого все пошло в регресс. Буквально в течение месяца она отказалась от еды, перестала отзываться на имя.
Потом все хуже и хуже, к двум годам не было уже речи, ничего. Началось стереотипное поведение. Она от стены до стены бегала, туда-сюда, туда-сюда. В два года у нее истерики начались. С двух до пяти лет был просто ад, потому что речи не было, а истерики — постоянно. И это было не просто там хныканье, а такие манифестации с паданием в любом месте, топаньем ногами. При всем этом Полина проявляла повышенные способности для своего возраста. Она могла на компьютере открывать, закрывать программы, нажимать кнопки, то есть интерфейсами вообще идеально пользовалась. Ребенок в год должен из пяти кубиков пирамидку строить, она тридцать кубиков выстраивала в ряд, она могла часами этим заниматься.
RU Истерики привели к тому, что против нас ополчились соседи — ребенок шумит. Однажды она ногу поранила, рану перевязывали, потом отмачивали бинт, чтобы снять. Она вопила так, как будто ее режут, люди прибегали, спрашивали: что вы такое с ребенком делаете? А мы на диване сидим, у нее нога в тазике и мультик идет. Нам постоянно приходилось оправдываться. Постоянно чувствовали осуждение. В какой-то момент я уже была на грани нервного срыва и сказала соседям: «Хотите, заберите ее себе и сделайте что-нибудь, что вы можете сделать». Когда Полина была маленькая, я иногда испытывала стыд за ее действия, поскольку на меня давили окружающие. Обычно я от пожилых женщин слышала, что плохо воспитываю ребенка.
Хотя, конечно, в моменте мне было плевать на этих теток, когда ребенок башкой о землю бился. В такие моменты — не до чужого мнения. А потом я научилась им всем говорить одну простую фразу, которая сразу же приводит таких людей в чувство: «Женщина, благодарите господа, что этот ребенок пришел ко мне, а не к вам в семью». RU К пяти годам мы прошли все круги ада. Психиатра и логопеда, дефектологов и нейропсихолога, всех, кого можно было. Потом я стала учиться прикладному поведенческому анализу онлайн в одном из израильских центров. Получила основные знания и научилась контактировать с Полиной. Пришлось всю семью переучивать. Ну, например, не реагировать на истерики.
Я жестко сказала: «Истерит — не реагируем». Доходило до того, что в моменты истерик я сама уходила в другую комнату и надевала наушники с музыкой. В пять лет мы запустили ей речь, когда она сказала «мама» и «папа», мы все плакали. И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста. Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать. RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет. Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет.
Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно. У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру.
Аутизм? Кого миновало
Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков. Еще недавно статистика утверждала, что аутизм диагностируется у одного из 160 детей. За последние несколько лет число детей до 14 лет с диагнозом «аутизм» выросло почти в два раза: с 29 тысяч в 2018-м до 50 тысяч в 2022-м.
Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше
Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом. В норме чем больше становится видов в группе, тем острее они конкурируют между собой, что сначала замедляет возникновение новых видов, а затем ведет к вымиранию. Замена в детской диагностике шизофрении аутизмом почему‑то сопровождается эпидемией шизофрении среди подросших аутистов. Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи.
Аутизм? Кого миновало
Почему вдруг так резко выросло количество детей-аутистов во всем мире (в том числе, и в России), рассказал доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе Игорь Владимирович Макаров. Замена в детской диагностике шизофрении аутизмом почему‑то сопровождается эпидемией шизофрении среди подросших аутистов. Считается, что от одного до трех процентов населения страдает аутизмом, причем расстройства затрагивают практически все возрастные группы.
«Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
После пересадки микробиоты дети чувствовали себя лучше, и их поведение менялось в лучшую сторону даже через два года после терапии. Микробиота кишечника связана с аутизмом, депрессией, тревожностью и другими психическими отклонениями, но в чем именно причина? Специалисты из Мельбурнского королевского технологического института обнаружили , что мишенью для терапии может служить мутация нейролигина-3 R451C, которая влияет на соединительную ткань между нейронами. Они проверили свою теорию на мышах и поняли, что именно эта мутация связана с проблемами ЖКТ и расстройством мозга. Ученые также обнаружили различия в кишечной микробиоте мышей с мутацией и без нее, хотя обе группы содержались в одинаковой среде. Ученые много раз проверяли эту гипотезу, но она оказалась ложной. Сегодня проводятся десятки исследований об аутизме на сотнях и тысячах детей и выявляются разнообразные причины и подтипы заболевания.
В прошлом году специалисты Гарвардской медицинской школы обнаружили подтип аутизма, связанный с нарушениями липидного обмена. Они проанализировали медицинские карты более 35 млн пациентов, из которых 83 000 имели диагноз аутизм. Оказалось, что РАС, как правило, сопровождает аномальный уровень липидов. Отклонения в липидном обмене наблюдались также у родителей детей с РАС — если не у обоих, то хотя бы у одного. Ученые составляют список причин аутизма в каждом подтипе, чтобы в ближайшем будущем разработать методы лечения. Этого ждут не только родители, но общество, ведь, по прогнозам, количество аутистов в мире с каждым годом будет только увеличиваться.
Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься. Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать.
Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья. RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс. Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров.
Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено. В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут. Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность.
В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется.
Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы.
Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться.
Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение. Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать.
Непонятно, как Гриша сумел так сделать. Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить. Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама.
По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать. Родители отмечают его успехи. По мнению мамы, помогают визуальная подача, интерактивные доски.
RU Welcome, или «идите отсюда» Поразил российскую семью еще один факт — отношение окружающих к особенным детям. Сейчас у мальчика сложный период, идет гормональная перестройка. Бывает, что он излишне эмоционален, громко кричит, иногда ему бывает сложно справиться с эмоциями.
Никто ни разу не покосился, не сделал замечание. Наоборот, стараются помочь, говорит мама Гриши. В Нью-Йорке мы ходили в музей, Гриша там размахивал руками, шумел, было видно, что он ведет себя неадекватно.
Мы думали, нам сделают замечание. Действительно, подошел сотрудник и… нам предложили сделать индивидуальную экскурсию, чтобы ребенок не нервничал, потому что много народу, большое помещение, много тревожащих его звуков. Пообещали выделить время, чтобы мы могли приехать либо к закрытию, либо в начале дня, нас бы провели по залам, чтобы спокойно осмотреть экспозиции.
Люди, не зная нас, с ходу такое предложили. Для нас был шок, — продолжает Наталья. Больше всего маму Гриши поражает отношение учителей к детям с РАС.
Хотя ситуации были разные — бывало, он и дрался, рвал одежду, в общем, всякое случалось. И она всегда его оправдывала, хотя даже у меня нервы порой не выдерживали. А она говорит: «Нет, не ругайте его, у него была причина, ничего страшного, просто ему трудно, мы будем его учить справляться с эмоциями, ему тяжело выразить их».
Меня это поражает. Такое отношение к другим здесь прививают с детства. Наташа приводит пример: недавно они купили младшему сыну игрушечный школьный автобус, в котором сидят человечки с разным цветом кожи.
Один из них — на инвалидной коляске, а в самом автобусе сделан специальный пандус. Для инвалидов в США предусмотрено всё: начиная от специальных парковок около любого магазина, туда не ставят свои машины все подряд, до специальных больших примерочных с пандусами в моллах. Везде есть специальный вход для инвалидов, тем более в аэропортах.
На органическое заболевание головного мозга или шизофрению», — прокомментировал психиатр. Однако аутизм — расстройство врожденное. Оно обусловлено генетическими причинами, и его проявления остаются у человека на всю жизнь.
Трудности диагностики Расстройство аутистического спектра включает большое количество проявлений и симптомов. При этом диагностируют далеко не всех, и в относительно легких случаях человек может самостоятельно адаптироваться к жизни. Получить образование, найти работу, создать семью.
Однако это будет даваться сложнее из-за сенсорных особенностей чувствительности к шуму, визуальным стимулам , коммуникативных трудностей непонятно, как выстраивать близкие связи, общаться в коллективе и других проявлений аутизма. Диагностикой РАС у взрослых занимается не так много специалистов и специалисток, поэтому нередко люди узнают о своем расстройстве случайно. Так случилось и с Полиной Деревянко, которая изучает молекулярную биологию в аспирантуре в Нидерландах.
О своем диагнозе она узнала, когда обратилась к местному психологу из-за депрессии и участившихся приступов тревоги. Тот ничем помочь не смог, зато заподозрил у девушки наличие аутичных черт и направил на диагностику. Диагноз РАС ей поставили в 24 года.
С самого детства Полина любила правила, а нарушение привычного порядка вещей вызывало у нее приступы гнева. Однажды она поставила подножку пробегавшей мимо девочке, ведь ранее ей объяснили: в школе бегать нельзя. А если мама закрывала на ночь шторы что очень не нравилось девочке , то утром она начинала агрессивно их раздвигать.
Однажды Полина просто сдернула их со стены вместе с гардиной. В плохом настроении она иногда билась головой об стену, чтобы успокоиться. Например, из-за битья головой о стену меня водили к неврологу.
Но они и знать не знали, что это были аутичные черты. Кажется, они думали, что это просто такие мои индивидуальные особенности», — вспоминает Полина. Школьная учеба давалась ей легко: выигранные олимпиады, отличные оценки.
В университете стало ощутимо сложнее, но оно и понятно — МГУ. Уже в магистратуре Полина тогда жила в Германии общение с большим количеством людей начало высасывать силы, и она стала избегать вечеринок. Кто-то из друзей в шутку предположил, что у девушки может быть РАС — тогда-то она впервые об этом задумалась.
Официальный диагноз поставили уже в Нидерландах. Полина Деревянко в лаборатории. О своей аутичности она рассказала своему окружению: маме, партнерам, боссу, а также стала делиться опытом в социальных сетях.
По мнению Полины, РАС помогает в работе ученой. Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте. А вот из-за высокой чувствительности к звукам последние пару лет она не выходит из дома без наушников с активным шумоподавлением.
Без них Полина чувствует сильную усталость. После постановки диагноза ей разрешили использовать наушники в том числе на работе — в лаборатории для биологических исследований, где по правилам наушники запрещены. Для девушки это вопрос не предпочтений, а способности функционировать и выполнять свои задачи.
Сейчас Полина занимается, как она сама говорит, «аутизм-просветом» и ведет блог Logical to the Extreme. Поддержка своих Один из мифов вокруг аутизма связан с тем, что аутичным людям якобы не нужно и неинтересно общение. Это не так, хотя со стороны такой человек может выглядеть замкнутым или чересчур погруженным в себя.
Зачастую именно взрослые люди с высокофункциональным аутизмом могут очень остро переживать свое одиночество. Оттого они ищут общения с теми, с кем имеют какой-то общий опыт», — пояснила «СПИД.
Потому что многие специалисты пишут, что с ними нельзя работать. И это действительно так. Но кому-то подходит, кому-то нет. У меня был случай, что благодаря зеркалу ребёнок заговорил, — говорит она. Ученики центра социальной реабилитации "Турмалин" в столовой во время обеда. Необходимо понимать, что после рождения ребёнка он может быть вовсе не заметен и проявляться лишь постепенно, во время взросления, — говорит эксперт фонда "Обнажённые сердца", детский невролог Святослав Довбня.
Распространённый миф о том, что расстройствами аутистического спектра можно "заболеть" или приобрести их из-за вакцинации, является вымыслом, не подкреплённым научными доказательствами. В разных странах было проведено большое количество исследований на больших выборках, результаты которых подтвердили, что данная теория неверна Святослав Довбня, детский невролог Медикаментозные средства для облегчения состояния аутистов используют только при наличии других психопатологий Психологическое состояние детей-аутистов успешно смягчают с помощью иппотерапии лечебной верховой езды , канистерапии с использованием специально обученных собак , дельфинотерапии и арт-терапии основана на искусстве и творчестве. По словам иппотерапевта Анны Кудрявцевой, некоторые мамы переводили своих детей-аутистов на особую диету и имели успех. Дети моментально меняются в лучшую сторону, — говорит она. Успешно применяется также прикладной метод анализа поведения. Его цель — исправлять поведение так, чтобы оно способствовало улучшению качества жизни человека. Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт, уточнила, что данный метод предполагает постоянное наблюдение за тем, что во внешней среде влияет на поведение, а также непрерывный анализ эффективности вмешательства. Я видела, как в результате поведенческого вмешательства неговорящие дети начинали говорить, у них пропадала аутоагрессия самоповреждение , дети обучались самостоятельно есть, одеваться, спокойно находиться в шумных помещениях Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт Однако метода, гарантирующего стопроцентное "снятие" симптомов аутизма, до сих пор нет.
Что нового ученые выяснили про аутизм
Если же у ребенка есть стойкое нарушение психических функций сознания, ориентации, интеллекта или языковых и речевых функций заикание, дисграфия, дислексия и если ему сложно самостоятельно передвигаться, общаться, обслуживать себя, контролировать свое поведение, ему дают инвалидность. В 2022 году, по данным государственного научного центра социальной и судебной психиатрии имени В. Сербского, 56 тысяч детей до 17 лет имели диагноз «аутизм», 50 тысяч из них — младше 14 лет. Инвалидность из-за РАС на 2022 год была у 44 тысяч несовершеннолетних. По оценкам Института измерения и оценки показателей здоровья IHME , расстройства аутистического спектра есть у 128 тысяч россиян до 14 лет последние доступные данные — на 2019 год. Разница может частично объясняться как проблемами с диагностикой, так и тем, что центр психиатрии им. Сербского относит к РАС только два диагноза детский аутизм и атипичный аутизм , тогда как IHME может трактовать эту категорию более широко. Как IHME оценивает заболеваемость Эксперты Института измерения и оценки показателей здоровья Вашингтонского университета проводят одно из самых авторитетных в мире исследований заболеваемости и смертности — «Глобальное бремя болезней». Они собирают данные государственной статистики, данные больниц и опросов, а затем оценивают распространенность, заболеваемость и смертность, используя статистические модели и эпидемиологические исследования.
ВОЗ тоже оценивает распространенность аутизма выше, чем российские официальные данные. По оценке международной организации, аутизм есть у каждого сотого ребенка в мире. В России, исходя из данных института Сербского, такой диагноз есть у 0,2 детей из ста. В России по-прежнему недостаточно хорошо выявляют расстройства аутистического спектра, говорится в исследовании Федерального ресурсного центра РАС. Выявляемость РАС в России значительно ниже, чем в среднем в мире, отмечают эксперты. Выявляемость психических нарушений напрямую зависит от наличия врачей. Если специалистов не хватает, то просто некому ставить диагнозы.
Есть статистика от Центров по контролю и профилактике заболеваний США, опубликованная в начале 2020 года: один случай на 54 ребенка. До этого цифры были: один на 59, один на 68, один на 88. То есть мы видим заметное увеличение количества случаев, поэтому и говорят про эпидемию. На самом деле никто никого не заражает. Но увеличение количества случаев достаточно большое, пожалуй, самое большое по всем нарушениям развития. Больше, чем детей с церебральным параличом, с нарушением слуха, зрения, интеллекта. Какие цифры фигурируют по России? Есть данные по официально зарегистрированным случаям по разным регионам. Вот, например, Фонд «Обнажённые сердца» делал запрос в комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга и получил данные про 567 случаев среди детей до 18 лет. Если брать среднее арифметическое между статистикой ВОЗ и последней американской это где-то один на сто , то количество диагнозов РАС у детей в Петербурге должно быть около 9000 в Санкт-Петербурге живет порядка 900 тысяч детей. А нам дали цифру 567. Получается, что диагноз стоит лишь у каждого шестнадцатого ребенка. При этом в 2016—2017 годах в Петербурге детей с диагнозом «аутизм» было 402, то есть мы видим значительное увеличение количества случаев. Наши врачи еще учатся ставить диагноз. Нет инструментального метода оценки, мы не можем сделать УЗИ, взять кровь, то есть нет анализа, который мог бы показать наличие аутизма. Поэтому количество диагнозов зависит от квалификации и опыта специалистов. Но есть же очень классные опросники, где можно прямо считать баллы. Те, кто набирает выше пороговых баллов по тесту, должны обратиться к специалистам, которые проведут более точную оценку. А вот уже с более точной оценкой, с опытом и квалификацией у нас есть трудности. А кто должен первый что-то заподозрить? К какому специалисту идти родителям, у которых есть сомнения? Во многих странах, например Великобритании, США, существует скрининг, который проводят педиатры или медсестры у детей в возрасте полутора лет. Не только для тех, кто беспокоится, а для всех. Это как у нас принято измерять рост и вес, когда мы ребенка приводим в поликлинику, чтобы оценить его развитие: все ли нормально. Система регионального скрининга начала работать и у нас — в Воронежской области. Если родители замечают какие-то необычные признаки: ребенок не смотрит в глаза, нет указательного жеста, не откликается на имя, появляются первые лепетные слова, но затем исчезают, есть остановка в развитии навыков, то обычно обращаются к педиатру. Его задача понять, что происходит, и направить семью для дальнейшей оценки, потому что это может быть связано не с аутизмом, а, например, с незамеченным нарушением слуха. То есть должна быть система входной оценки через педиатра, а в дальнейшем семья будет направлена на обследование, чтобы исключить или подтвердить аутизм либо другое состояние. В нынешней ситуации сказать, к кому конкретно направит педиатр, сложно. Не все педиатры пока хорошо знают про аутизм, это же относится и к другим специалистам, включая психиатров. Воронежская область лучше остальных регионов работает с выявлением аутизма и поддержкой таких семей? В Воронежской области еще более пяти лет назад начала строиться система скрининга и программ помощи на уровне региона. Аналогичные попытки делают в других регионах, просто все началось не так давно, поэтому сложно говорить о серьезных успехах. В Москве также есть места, где проводится скрининг, но обязательного скрининга для всего города или области пока нет. Чем можно объяснить рост случаев аутизма? Частично это можно объяснить тем, что раньше детям с такими же особенностями поведения ставили другие диагнозы. С увеличением количества случаев аутизма мы видим, что несколько меньше ставят диагнозов «интеллектуальное нарушение». Получается, что раньше этим же детям и взрослым ставили другой, неправильный диагноз. При этом все равно есть увеличение случаев, которые нельзя объяснить только «диагностической подменой». Некоторые говорят, что аутизм просто стал модным диагнозом. Если бы мы говорили, что хоть в одном российском регионе есть гипердиагностика аутизма, то можно было бы сказать, что это модный диагноз. Даже там, где лучше налажена система выявления, в той же Воронежской области, все равно диагноз имеет каждый пятый-шестой ребенок, а все остальные дети, видимо, имеют другие диагнозы или не имеют диагнозов вовсе. Но эти дети есть. В Санкт-Петербурге выявляют каждого шестнадцатого, в Москве каждого девятого-десятого. Поэтому про гипердиагностику говорить пока еще очень рано. Почему еще растет количество случаев аутизма? Еще одно объяснение: потому что диагноз «аутизм» стал давать доступ к определенным услугам. В ряде стран, если у ребенка есть аутизм, он получает доступ к программам помощи, основанным на идеях прикладного поведенческого анализа , что действительно улучшает возможность обучения и прогноз в будущем. До принятия последнего закона об образовании в 2013 году в России была особая категория детей: «необучаемые». И в соответствии с такой характеристикой медико-психолого-педагогической комиссии ребенка могли вообще не взять в школу. Поэтому до 2013—2014 года родители очень боялись постановки диагноза «аутизм». Потому что считалось, что многие дети с аутизмом не могут учиться. И количество желающих получать такой диагноз было минимальным, потому что его постановка могла привести к тому, что ребенка исключат из школы или отправят на домашнее обучение. Почему сейчас в Москве существенно увеличивается количество детей с диагнозом «аутизм»? Потому что в столице чуть лучше с инклюзивным образованием, но для того, чтобы получить дополнительную поддержку в виде тьютора или попасть в ресурсный класс в школе, надо иметь подтвержденный диагноз «аутизм». Если родители получают доступ к этим адекватным услугам, они более мотивированы ставить диагноз. Даже если доступа к услугам нет, например в регионах, адекватный диагноз показывает, в каком направлении искать помощь. И поэтому родители стараются понять, что с ребенком и как ему помогать, даже если приходится платить собственные деньги за программы помощи. Поэтому количество диагнозов тоже становится больше. И еще один важный аспект увеличения количества диагнозов. Нельзя сказать, что стало больше генетических поломок, но мы чуть больше знаем о некоторых причинах нарушения развития. Мы также знаем, что аутизм чаще встречается у детей с разного рода генетическими синдромами — статистически намного чаще: при синдроме Дауна, при туберозном склерозе, при ломкой Х-хромосоме. То есть у ребенка есть и генетический диагноз, и аутизм. Эти состояния сосуществуют одновременно, но одно не является причиной другого.
Am J Psychiatry. Overdiagnosis of mental disorders in children and adolescents in developed countries. Child Adolesc Psychiatry Ment Health. Systematic review of prevalence studies of autism spectrum disorders. Arch Dis Child. Retention of autism spectrum diagnoses by community professionals: findings from the autism and developmental disabilities monitoring network, 2000 and 2006. J Dev Behav Pediatr. A prospective study of toddlers with ASD: short-term diagnostic and cognitive outcomes. J Child Psychol Psychiatry. Follow-up of children with autism spectrum disorders from age 2 to age 9. Diagnostic stability in very young children with an autism spectrum disorder. Predictors of optimal outcome in toddlers diagnosed with autism spectrum disorders. Variability in outcome for children with an ASD diagnosis at age 2. Can autism be diagnosed accurately in children under 3 years? Inter-rater reliability and stability of diagnoses of autism spectrum disorder in children identified through screening at a very young age. Eur Child Adolesc Psychiatry. Autism from 2 to 9 years of age. Arch Gen Psychiatry. Epidemiology of autism spectrum disorders. Pediatr Clin North Am. Prevalence of parent-reported diagnosis of autism spectrum disorder among children in the US, 2007. Prevalence of autism in early 1970s may have been underestimated. Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders. Geneva: World Health Organization; 1993.
Есть всего две особенности у любого человека с РАС, которые отличают его от всех остальных. Первое — сложности в коммуникации с другими людьми. Они могут быть серьезными или не очень, но они в любом случае есть. Второе — нарушается гибкость мышления. Это люди, которые очень любят однообразие, рутину, чтобы все шло по плану, могут иметь повторяющееся поведение. Давно у нас началась работа с такими людьми? Они этим начали заниматься вплотную с 50-х годов и на данный момент обладают самыми передовыми технологиями в этой области. Соответственно, все то, что мы используем, берем оттуда. В нашей стране этим занимались достаточно мало. Аутизм как таковой отдельным диагнозом встречался очень-очень редко. Такие дети либо не имели диагноза их называли странными, но они учились в обычных школах, ходили в обычные детские сады , либо, если нарушения были достаточно серьезными, им ставили умственную отсталость или шизофрению. В нашем центре для детей существует программа Assert. Она основана на прикладном поведенческом анализе. Двадцать часов в неделю с ребенком индивидуально работает педагог и обучает вообще всему — от общения до элементарных действий. И это очень важно, потому что дети с аутизмом не могут сами научиться тому, что обычный ребенок осваивает, просто копируя взрослых. Надежда Романова Руководитель подразделения работы с детьми дошкольного возраста Также мы ведем работу с родителями по программе Early bird «Ранняя пташка» — учим их взаимодействовать со своими детьми. А по программе CST работаем со взрослыми в других учреждениях. Елена Курицына Специалист по работе со школами Наши специалисты выезжают и обучают других специалистов работе с родителями и тому, как взаимодействовать с детьми с аутизмом. Еще у нас есть группа взаимоподдержки родителей, разные юридические консультации. Ведь очень много вопросов возникает при поступлении в детский сад и в школу. Нужно правильно все оформить, правильно подобрать программу. Светлана Сорокина Руководитель подразделения работы с молодыми людьми Работа со взрослыми людьми с аутизмом еще сложнее: мы первооткрыватели этой программы. К сожалению, таких людей много, чаще всего они даже не заканчивали какого-либо общеобразовательного учреждения.